Interview de Shannon Larratt par Lukas Zpira suivie de “Les Mots Perdus” de Shannon Larratt

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En 2009, Shannon Larratt, perd le fameux site BME (Body Modification E-zine) qu’il avait crée 15 ans plus tôt.
J’avais a cette époque décidé de saisir ce moment pour lui demander de me donner ces impressions sur un monde sur lequel il avais longtemps régner en maitre.
Cette interview, embarrassante pour de nombreuses personnes qui aimerais bien pouvoir réécrire une histoire afin de la mettre a leur service, n’avait jamais été publié que sur deux blogs. Pourtant, au regard de ce qui se passe dans un “milieu” de la “Bodmod” qui ne cesse de reproduire les mêmes erreurs, elle me semble être plus que jamais d’actualité.
J’ai donc décidé de la republier ici, accompagnée de ses derniers mots, une lettre ouverte au monde, comme un derniers hommage a la mémoire de Shannon, un message qui me semble important, s’adressant aux nouvelles générations…

Lukas Zpira : En 1995, tu as créé le Body Modification Ezine qui est devenu le site web de référence en matière de modifications corporelles, des plus simples jusqu’aux plus extrêmes. Comment a démarré cette aventure et quel fut ton parcours jusque-là ?

Shannon Larratt : J’ai fondé le Body Modification Ezine à la fin de l’année 1994. A cette époque, je développais des logiciels communautaires pour des systèmes de téléphonie interactive et je venais d’obtenir un travail chez Stainless Studios, où je concevais des bijoux corporels avec Tom Brazda, un pierceur très influent. BME a d’abord été mon site personnel, parce que je souhaitais avoir un espace où je puisse parler librement de ce qui m’intéressait. Par la suite, j’ai découvert que d’autres personnes partageaient mes centres d’intérêt et ça a généré un effet « boule de neige ».

L.Z : Quel fut le rôle de la communauté virtuelle IAM dans l’évolution de cette scène ?

S.L : IAM est apparu tard, à une époque où tout le reste existait déjà, mais IAM a tout de même fonctionné comme un accélérateur en créant un environnement clos, insulaire, au sein duquel tout évoluait très vite. Sur IAM, les expériences les plus marginales, les plus extrêmes (y compris vues du point de vue du Body Modification Ezine), rejoignaient la norme en l’espace de quelques mois. Et comme IAM accueillait un pourcentage très élevé de body artistes, ces évolutions subculturelles n’ont pas mis longtemps à toucher le monde réel.

L.Z :On a assisté à un effet de mimétisme à travers BME. Des artistes qui s’influençaient entre eux et un public qui copiait ce qu’il avait vu sur le site. On pourrait presque dire qu’un style BME s’est imposé dans la communauté. Qu’en penses-tu ?

S.L : Je crois que c’est très vrai. Il y a eu un phénomène de mimétisme et même de mimétisme amplifié où l’imitateur voulait dépasser le modèle. Bien que nous constituions une culture basée sur l’individualisme, on avait parfois l’impression qu’il y avait comme un «dress code». Ca m’a toujours ennuyé et ça m’ennuie encore de savoir qu’il y a que si peu de fortes personnalités, de gens uniques dans cette communauté. Mais je suppose que l’on retrouve ce phénomène dans tous les domaines, avec un pourcentage réduit de leaders et de créateurs de tendances…

L.Z : Tu ne crois pas que certaines personnes sont allées trop loin, en allant jusqu’à des modifications très radicales, juste dans le but d’exister au sein de cette communauté ?

S.L : Un des effets secondaires d’IAM était que nous avions l’illusion d’être soutenus par une communauté. Les gens pouvaient passer du temps sur IAM et avoir l’impression que le monde entier s’était rangé de leur côté, que ce qu’ils faisaient était « normal » et « acceptable ». Je pense que ça a poussé certaines personnes à aller plus loin que ce qu’elles pouvaient assumer, avec pour résultat qu’elles se sont trouvées dans des situations difficiles qu’elles ne pouvaient pas gérer.
Je déteste cette idée mais je crois que BME a des responsabilités dans deux suicides. BME a participé à convaincre certaines personnes que c’était une bonne idée de se modifier au-delà de ce qu’elles étaient prêtes à assumer dans le « monde réel ». Il était difficile pour certains d’être considérés comme des héros sur BME, tout en se faisant descendre par les humains de chairs et d’os avec lesquels ils interagissaient au quotidien. Evidemment, ça relève avant tout de la responsabilité de la personne concernée au premier chef, et la faute en revient à un monde cruel et intolérant, mais ça me hante vraiment.

L.Z : Que penses-tu des praticiens qui réalisent des modifications radicales, sans prendre en considération les conséquences que ça peut avoir sur la vie de leurs patients ? Tu ne crois pas qu’ils font ça par simple intérêt égoïste, afin de se faire connaître et d’obtenir un statut dans la communauté ?

S.L : Je ne doute pas qu’il y ait une part de vérité là-dedans. Que certains praticiens ont dépassé les limites pour se faire remarquer et c’est dommage. A l’époque où j’ai découvert les modifications corporelles, je vivais dans une ferme à la campagne et je n’avais accès à aucun studio ou média qui traitait des modifications corporelles. Il n’y avait que des gens qui te sifflaient dans la rue, j’ai grandi dans le néant. Mon intérêt pour ces pratiques n’était donc qu’instinctif et intuitif. J’aurais préféré que ce soit la même chose pour tout le monde, mais c’est quelque chose que nous avons perdu. Dans le meilleur des cas, les modifications corporelles sont une expression de votre vraie personnalité. Par contre, si c’est l’expression de ce que vous pensez que les autres attendent de vous, vous acceptez de vous laisser oppresser à un niveau très profond.

L.Z : Est-ce que de privilégier les modifications les plus extrêmes, au détriment de formes plus artistiques, ne constituait pas un choix dangereux ?

S.L : Parler de « formes plus artistiques » constitue déjà une forme de jugement subjectif. J’ai mis en avant les modifications que je préférais. Et je ne pense pas qu’il soit juste de dire que j’ai donné la priorité aux formes les plus extrêmes contre l’artistique. J’ai donné la priorité à ce que j’aimais. Bien sûr, ma propre personnalité et celle du site étaient profondément liées. Je peux donc comprendre que ça ait ressemblé à ce que tu énonçais dans ta question.

L.Z : On t’a souvent reproché ta gestion dictatoriale du site. Et il y a eu quelques conflits significatifs, comme lorsque Steve Haworth s’est vu banni d’IAM, tandis que d’autres faisaient tout ce qu’ils pouvaient pour te plaire et en retour obtenir une position favorable sur le site et notamment sur Modblog. Que réponds-tu à tes détracteurs ?

S.L : Je regrette vraiment ce qu’il s’est passé avec Steve. Ce n’était pas bien et la cassure dans nos relations constitue un de mes plus grands regrets. Steve est un pratiquant responsable, largement plus que la plupart, sans oublier de souligner le pionnier important qu’il a été. La chasse aux sorcières dont il fut la victime était injustifiée. Je me sens vraiment mal de la manière dont on l’a traité.
Pour ce qui est de m’être comporté comme un dictateur, BME est né de ma volonté mais aussi des efforts de toute une communauté. Et cette approche dictatoriale était la bonne approche pour maintenir ma vision personnelle. Le problème étant ensuite que lorsque j’ai rencontré des problèmes dans ma vie, ils ont aussi rejailli sur le site.

L.Z : La scène a beaucoup évolué entre l’an 2000 et aujourd’hui. Un certain nombre d’initiatives et de phénomènes sont passés de l’underground dans le grand public. Comment perçois-tu cette évolution ? Et quel rôle ont joué BME, IAM, Modblog et la BME Encyclopedia ?

S.L : C’est incroyable de voir à quel point ces choses ont touché le grand-public. Vraiment incroyable ! BME a joué un rôle central dans cette transformation sociétale en servant de balise à laquelle se sont ralliés suffisamment de gens pour donner sa masse critique à ce mouvement. Nous avons ouvert la voie et encouragé la croissance de cette communauté en lui apportant sa légitimité. Je crois que sans BME (et quelques sites similaires), le monde des modifications corporelles aurait été très différent, et certainement plus restreint.

L.Z : Tu as certainement rencontré plein de personnages intéressants et intrigants durant cette période. Lesquelles te viennent à l’esprit ?

S.L : En effet, j’ai rencontré plein de gens fascinants. Mais ce qui m’a le plus intéressé, ça reste les modifications génitales masculines, car ce sont généralement les plus « pures ». Les plus instinctives et les plus libres des influences extérieures. J’ai déjà posté de nombreuses interviews à ce sujet sur Bodmodsex.com et je compte leur consacrer un livre à la fin de l’année.

L.Z : Que penses-tu de l’évolution des modifications corporelles ? Et quelles sont selon toi les grandes tendances à venir ?

S.L : De mon point de vue, les modifications corporelles traversent aujourd’hui une phase de stagnation. Pas vraiment de changement, rien de nouveau qui apparaisse à l’horizon. Je suspecte que cette stagnation, associée à leur pénétration dans le grand-public, signe leur arrêt de mort, à l’exception notable du tatouage. Le piercing ne représente déjà plus qu’une fraction de ce qu’il représentait dix ans en arrière. Et une grande partie de ce qui faisait la spécificité culturelle des modifications corporelles a été perdu de manière irrémédiable. De bien des manières, notre succès aura été notre perte.

L.Z : Pour un moment, une rumeur a couru selon laquelle on t’aurait offert 1.9 million de dollars pour BME et que tu aurais refusé pour des questions d’intégrité. Vrai ou faux ?

S.L : Oui, j’ai fini par vendre le site pour une importante somme d’argent. Mais ça n’avait rien à voir avec une histoire d’intégrité… je n’avais simplement pas le choix. Le procès m’avait coûté tellement d’argent que je n’avais plus que deux options : vendre le site ou me déclarer en faillite personnelle. Que je sois le propriétaire du site n’a pas tellement compté. Et c’était pourtant le coeur du problème, on m’accusait de n’être qu’une figure et non le propriétaire du site. Une chose que j’ai découvert lors de cette affaire, c’est que le bien et le mal n’ont plus d’importance lorsque la personne en face est plus riche que toi et est prête à claquer son fric en avocats.

L.Z : Est-ce que le site BME gagnait de l’argent ? Et si c’est le cas, dans quelles proportions ? Que représentaient les donations ?

S.L : BME était une entreprise plus que profitable. Ceci dit, à cause de ma naïveté et pour avoir laissé d’autres personnes s’occuper des finances, j’ai longtemps cru que nous étions à peine à l’équilibre. Alors que c’était la poule aux oeufs d’or. Finalement, BME m’intéressait plus d’un point de vue créatif que commercial.

L.Z : BME a changé d’adresse à plusieurs reprises, entre le Canada, les USA et le Mexique. Pour quelle raison ?

S.L : Les bureaux de BME ont bougé en même temps que moi, logique puisque j’ai toujours travaillé de chez moi. C’est aussi simple que ça. Quant aux mouvements du serveur entre le Canada et les USA, c’était simplement pour fuir les lois sur l’obscénité et l’interdiction aux mineurs. L’hébergement de site est moins cher aux USA qu’au Canada, mais les lois y sont plus contraignantes. Et au tout début du site, le serveur changeait en fonction des personnes qui nous hébergeaient gratuitement (avant que BME devienne une entreprise commerciale et puisse payer ses factures).

L.Z : Il y a eu récemment une sorte de putsch sur BME, au terme duquel tu t’es trouvé éjecté du site. Que s’est-il passé ? Je sais que tu n’as plus accès au site et j’ai noté que ceux qui ont pris ta place sont en train de réécrire l’histoire de BME en minimisant ton rôle…

S.L : Il y a eu deux causes à cette « éjection » : la colère et la cupidité. Cette colère a causé la réécriture de l’histoire et explique les doses de vitriol que le site diffuse aujourd’hui à mon propos.
La poursuite en justice fut aussi assez surréaliste, jusqu’à retourner BME contre moi. Avec des déclarations soutenant qu’une « personne qui ferait la promotion des thèmes couverts par BME serait trop folle pour conduire une entreprise aussi profitable que BME », ceci afin de soutenir l’idée que je n’étais qu’une mascotte pour ce site. De nombreuses entrées de mon journal et des photographies de mes propres modifications ont été utilisées pour assombrir mon image aux yeux d’un système judiciaire conservateur. C’est d’autant plus ironique que je me souviens d’un de mes premiers articles, publié en 1995, au sujet d’un mari dont la femme s’était servi de leur intérêt mutuel pour les modifications afin de le faire passer pour un tortionnaire et lui rafler tout ce qu’il possédait au moment de leur divorce.

L.Z : Que fais-tu en ce moment ? Qu’en est-il des projets dans lesquels plein de gens se sont impliqués, comme le film documentaire que tu as avais commencé ?

S.L : Malheureusement, je suis limité par contrat dans ce que je peux faire. J’aimerais pouvoir jouer un rôle plus actif dans les monde des modifications corporelles. Mais je travaille sur plusieurs projets de livres (certains sont présents sur le site Bodmodsex.com et mon blog Zentastic.com), je développe certains projets artistiques et quelque autres trucs. La seule bonne chose qui soit née de la vente du site, c’est qu’elle m’a donné du temps pour me détendre et explorer les options qui se présentait à moi… et bien sûr de prendre du plaisir en étant père. Lorsque le procès a démarré, on nous a averti à peu de choses près que l’un de nous deux repartirait avec le business et que l’autre aurait la garde de notre fille. Et ma priorité a toujours été que ma fille continue à vivre avec moi.

L.Z : Que peux-tu nous dire de ta propre évolution dans les années où tu dirigeais BME ? Est-ce que tu as gardé les mêmes amis ?

S.L : Cette « éjection » m’a prouvé qui étaient mes vrais amis. Ca m’a beaucoup appris. J’ai vu des gens que je considérais comme de vieux amis répandre de vilains mensonges sur mon compte. Mais c’était aussi bien de voir qui étaient mes vrais amis, et c’est la facette sur laquelle j’ai voulu me concentrer. Je suis encore très proche de vieux amis, de ceux qui étaient déjà là au début de BME. Comme moi, nombre d’entre eux ont été poussés hors de BME.

L.Z : S’il était possible de redémarrer à zéro, que changerez tu ?

S.L : Ce que je regrette le plus, c’est de ne pas avoir traité ma tumeur à la jambe (tout en sachant que je ne connaissais pas son existence). Je suis devenu un gros consommateur de marijuana pour lutter contre les douleurs constantes qu’elle provoquait, ce qui a eu pas mal d’effets secondaires destructeurs.
Ca m’a aussi rendu trop confiant. Je me suis trop reposé sur les autres, en choisissant les mauvaises personnes. En leur faisant confiance et en demandant leur aide sur les aspects financiers du site, j’ai laissé des gens s’emparer de BME, alors que ce n’était qu’un business pour eux. Sorti de ce que j’ai perdu, ça représente une grande perte pour la communauté et ça mènera probablement à la mort du site. Ou du moins à ce qu’on le voit évoluer vers quelque chose de très différent de la vision que j’en avais. Il m’est très difficile de voir BME se tromper de voie, en étant condamné au silence. Par voie de justice, je n’ai plus le droit de parler de modifications corporelles sur mes blogs ou de lancer un projet concurrent. Ensuite, et c’est d’une certaine manière encore pire que la perte du site, je me suis laissé influencer par la négativité et le copinage de ceux qui m’entouraient. Tout ça pour ne pas avoir su m’assumer émotionnellement. C’était plus important pour moi de sentir que ceux qui m’entouraient me soutenaient que de m’inquiéter de savoir si je faisais les bons choix. Ce qui m’a amené à participer à cette vendetta contre Steve Haworth, à participer à la vendetta contre toi lorsque nous avons publié une critique profondément injuste de ton livre. Je me sens terriblement mal de ces deux traîtrises, entre autres choses. J’ai participé à de trop nombreuses attaques contre des membres de notre communauté et je le regrette, profondément.
J’ai honte de beaucoup de choses qui se sont passées durant les cinq ou six années où je fumais beaucoup d’herbe. Mais perdre le contrôle de ce qui m’importait et me laisser corrompre par la fureur et la cupidité de ces gens est ce que je regrette le plus. Si je pouvais tout recommencer, c’est ce que je changerais. Ceci dit, et ça reste le plus important, j’ai vraiment la chance d’avoir une belle vie. Bien sûr, il y a des choses que je ferais différemment et des choses que je regrette, mais je ne regrette pas ce que je suis devenu et je considère avoir eu beaucoup de chance dans ma vie.

L.Z : Tu as certainement entendu parler du cas de Mathew Noland qui a été arrêté au Canada pour avoir opéré une réduction labiale sur une adulte consentante. Un pierceur a été arrêté au Japon pour cause de pratiques illégales. Toro, un autre pierceur, est poursuivi en France pour avoir réalisé une suspension avec un mineur pour une émission de télévision avec pourtant le consentement de sa mère. Et j’ai moi-même été en procès (heureusement gagné) pour une scarification réalisée sur un mineur qui s’était présenté avec une personne se faisant passer pour sa mère. Que penses-tu de cette tendance répressive à l’échelle internationale ? Pour ma part, j’ai toujours considéré que la réappropriation de nos corps participe d’une démarche politique. Es-tu d’accord ?

S.L : Je suis complètement d’accord. Si nous ne possédons pas nos corps, si on peut nous poursuivre pour avoir manipulé nos propres corps ou deux d’individus consentants, alors nous sommes des esclaves. Il n’y a pas de droit plus fondamental que celui de posséder son propre corps.

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Shannon’s lost words…

Comme dit l’adage, « A l’instant où vous lirez ces lignes, je serais mort ». Caitlin les a probablement postées à ma demande, à moins qu’elles ne soient une partie d’un « Dead-Man Switch », comme l’interrupteur de sécurité arrête la machine lorsque son opérateur en lâche les commandes…
Je savais que cela viendrait, je l’ai même espéré de temps à autres, et la plupart du temps je n’en avais même pas peur, bien qu’à sentir l’inexorable approcher je ressentais autant de frisson que de soulagement, avec une diffuse touche de panique.
J’aurais aimé vivre plus longtemps, bien plus encore tant il y a de choses à accomplir, à voir et à partager. Malgré tout, ce temps qui m’a été donné ne pouvait m’apporter vie plus merveilleuse.
J’ai eu l’opportunité de faire des choses remarquables, de voir mes rêves se réaliser et de faire d’un monde nouveau celui de vies meilleures. J’ai aimé et été aimé, et j’ai une fille magnifique qui je l’espère aura sa propre vie merveilleuse. Ma plus grande tristesse est de ne pas pouvoir en faire plus partie, j’en ai pleuré des journées entières, à chercher le moyen de tirer le meilleur de ce temps qui m’était imparti. Je voudrai faire tellement plus – et je pense que beaucoup savent que j’en ai fait beaucoup déjà. Mais pas assez. Si j’avais su que ma vie serait si courte, j’aurai travaillé plus encore, au lieu d’en gaspiller ne serait-ce qu’une infime partie. Je souhaiterai avoir saisi chaque opportunité, pas seulement « beaucoup d’entre elles », en me disant que « je ferais ça l’année prochaine, j’ai le temps… ».
Pour moi « la Terre Inconnue » se percevait au sens « Star Trek » du terme – un futur glorieux en somme – mais au lieu de cela j’étais emprisonné dans le sens shakespearien du terme dans Hamlet, la mort : « Qu’il y ait quelque chose après la mort, cette terre inconnue dont les frontières se referment sur tous les voyageurs, qui paralyse notre volonté, et nous fait préférer nos maux présents à d’autres qui nous sont inconnaissables ? »

Les trois ou quatre dernières années ont été une lutte quotidienne, à commencer par une douleur multi-niveaux, faite d’interminables et inépuisables vibrations sourdes au cœur des muscles, les jambes d’abords puis rayonnants inexorablement dans tout mon corps, couplées à une constante sensation de brûlure de la peau, qui transformait tout contact tactile avec quelqu’un en aigre agonie. J’espérais dur qu’un traitement pour ces douleurs, à défaut d’un remède guérisseur, pouvait exister, mais chaque diagnostic négatif ne faisait que confirmer que mon état dégénératif, qui changeait des tissus sains en poches calcifiées, était incurable. Et chaque tentative contre mes douleurs ne faisait que me rapprocher de l’inévitable. C’était même plus intense chaque jour. Pour chaque journée d’une impossible douleur, je savais que la suivante serait pire encore. Et chaque jour j’avais moins de défenses contre un ennemi toujours plus puissant.
Il fut un temps où je pensais survivre à l’infinie douleur, mais sa racine prenait ma chair toujours plus avant, au fur et à mesure que mes tissus originels s’évaporaient. Je marchais chaque jour un peu moins, portais chaque jour un peu moins, utilisais mes mains un peu moins. Par petits morceaux la maladie me découpait. Alors que j’écris ces mots, le simple fait d’être debout est incroyablement douloureux, même me relever, marcher est un cauchemar, malgré mes efforts pour confiner ce mal et le cacher au fond de moi.
En parallèle à la déchéance musculaire, des dérèglements neurologiques et moteurs entrent en jeux, fruits de la maladie autant que de son traitement. Je l’ai surement déjà dit, mais je ne pense pas avoir la force de tenter des options toujours moins efficaces. Mon esprit est la seule chose qu’il me reste. Tout cela fut écrit sur plusieurs mois, comme des pièces que j’essaye d’assembler tant bien que mal, tant que j’ai encore assez de lucidité pour cela. Mais les jours qui me restent semblent plus vides et intellectuellement isolés – je ne peux même pas décrire ici l’horreur de passer d’un lecteur vorace et consommateur de savoir à quelqu’un qui ne voit dans des lettres que des lignes et des formes, dénuées de sens réel.
Quoi qu’il advienne, je suis fini. Epuisé. Je ne peux plus continuer. J’ai eu une vie remplie, mais elle n’a plus le même gout…

Je dois admettre que ce qui pour moi exprime le plus la notion de « vie après la mort » est l’intuition tenace que nous vivons une simulation… Je ne sais pas s’il s’agit juste d’un quelconque argument statistique (vu qu’il ne peut exister qu’une « réalité » pour un nombre immense de simulations, nous sommes alors surement dans l’un d’entre elles), il serait alors lourd de conséquences, mais il y a d’autres détails convaincants – la nature quantique de la réalité, ainsi que l’étrangeté des perceptions cognitives, et d’autres encore, expriment à quel point la vie est d’un ressenti « spécial ». Si une telle chose est vraie, je ne sais pas si cette perception existe hors de la simulation. Pour être honnête, j’en doute. Mais y penser mais fait réfléchir autant à l’irréalité de l’existence, l’interconnection de la conscience, et à quel point l’existence est temporaire tout en étant permanente et réelle, pour autant que tout cela ait un sens… J’espère qu’il y a « plus », tout en acceptant l’éventualité qu’il n’y ait rien de « plus », et je me sens aisé de ces deux idées.
Et franchement, si c’est une simulation, je vous imagine mal disparaitre en une seconde de cette existence pour faire analyser vos données. Comme si une entité éternelle jouait avec votre vie et votre post-vie, comme lors d’un réveil ou dans un jeu virtuel, pour vous reprogrammer dans une réincarnation technologique.
Nous sommes tous le centre de notre propre univers. C’est ça, là je pourrais être le seul à ressentir les choses dans un monde remplis de mannequins.
Mais si vous lisez cela, et que je suis parti, eh bien alors ce devait être moi le mannequin et vous êtes la seule conscience réelle, haha. Nan, je ne pense pas tout ça sérieusement mais je m’amuse à y réfléchir. Et pour être clair, en tant qu’athée incrédule, je suis ancré dans une réalité bien cartésienne la plupart du temps.

Mes sentiments sont partagés concernant mon traitement médical. De tout ce que j’en sais, de ce que j’ai pu voir et entendre, rien n’aurait exactement pu me guérir (bien que j’imagine de nouveaux traitements curatifs arriver d’ici une ou deux décennies – comme j’aurai aimé tenir jusque-là). Mais c’est comme ça, mon destin était scellé dès ma naissance. Sur un plan plus positif, je suis né avec des capacités génétiques me qualifiant tout particulièrement aux choses que j’ai réalisées (et encore une fois – j’aurais aimé faire plus), alors je ne peux pas me plaindre d’avoir eu le mal de mes biens. Mais je suis persuadé que tout n’a pas été fait dans la manière de traiter ma douleur, et que les dernières années auraient pu être bien plus supportables si la douleur avait été plus efficacement combattue.
Il est probable que j’ai subi quelque préjudice de la multitude de médecins me cataloguant à mon apparence, un autre drogué (cette simple réalité si difficile à dire, puisqu’il est plus simple de « punir » le malade que de récompenser le « diminué »). J’aurais aimé qu’il y ait un moyen de faire comprendre à ces médecins la cruauté de leurs actes. Un patient devrait avoir droit à une vie sans douleur, même si cela comporte des risques. Je sais que nos professionnels de santé sont moralement en « guerre contre la drogue », mais je ne pense pas qu’il faille blâmer nos politiques. D’une certaine manière il est inutile de soulever un faux problème car ce qui est fait est fait, mais le revers de médailles est qu’un nombre incalculable d’autres patient au Canada et ailleurs passent par là aujourd’hui, alors que je viens de m’en échapper. Et pour ces défaillances à me traiter – je dirai n’avoir virtuellement eu aucun traitement, une malheureuse vérité pour tous les malades souffrant de myopathie génétique de par le monde. Les sites d’aide en ligne sont affreux. Donc je ne pense pas qu’il s’agisse d’un problème strictement canadien, quand il s’agit de maladies génétiques, je suis arrivé trop tôt dans l’histoire. Je me suis senti également très isolé lors des soins palliatifs et préparations à la fin de vie. Je me suis senti très seul durant ce long chemin – vraiment, la seule personne à comprendre ce que je vivais était Caitlin, c’est elle, la seule à voir cette maladie pour ce qu’elle est, une fois ma garde baissée.
Le dernier point médical que je voudrais mentionner est mon implication dans le droit à la mort volontaire, l’euthanasie. Cela n’existe pas au Canada. Je suis persuadé que s’il avait existé une voie claire, sans douleur, pour choisir l’instant de mon départ, idéalement chez moi avec mes proches, cela n’aurait pas été simplement rassurant, ni même juste une paix de l’esprit, cela m’aurait donné j’en suis sur une force supplémentaire pour combattre plus longtemps. Comme disait Isaac Asimov, « Aucun être humain digne de ce nom ne laisserait un animal agonisant sans le soustraire à sa souffrance. Ce n’est qu’envers l’homme qu’il est assez cruel pour le laisser vivre dans la douleur, le désespoir, d’une mort lente, sans bouger un muscle pour l’aider. ». Et voilà comment je me sens depuis longtemps maintenant, coincé dans cette cauchemardesque prison de douleur. Perdre mes capacités motrices n’a pas été drôle non plus, mais la douleur reste la plus insoutenable.

Après avoir écrit cela je ne peux pas m’empêcher de pense au poète John Keats. J’espère vraiment qu’un jour les gens auront autant droit de pouvoir sur leur propre mort que sur leur vie. De bien des manières c’est un droit fondamental, plus encore que la pensée ou la liberté d’expression.
« Dans le noir, j’écoute ; oui, plus d’une fois j’ai été presque amoureux de la Mort, et dans mes poèmes je lui ai donné de doux noms, pour qu’elle emporte dans l’air mon souffle apaisé ; à présent, plus que jamais, mourir semble une joie, cesser d’exister, sans douleur, à minuit, au moment même, Rossignol, où en pareille extase tu donnes libre cours à ton âme ! Et toujours tu chanterais, mais vainement, ton haut requiem au gazon de ma tombe … ».
C’est dur de ne pas citer l’ensemble – si vous ne l’avez pas encore fait prenez le temps de le lire (John Keats Ode au Rossignol) – et alors que ces jours-ci je me suis senti comme l’auteur de ce poème, j’arrive parfois à sortir la tête de l’eau, et je me demande si une partie de moi n’est pas plus un chant de rossignol qu’un soupir de mourant…
Etait-ce une vision, ou un rêve éveillé ? Le chant s’est envolé : – Suis-je éveillé ou endormi ?

Comme je l’ai déjà dit, étant athée, je suis profondément convaincu que voici venir la fin littérale de mon aventure et, je le répète, j’y trouve une forme de d’acceptation, un accord, sachant que la douleur se termine avec elle. Mais j’ai aussi grandi avec des histoires, et je crois que la vraie immortalité est dans les histoires qui nous survivent, celles que l’on raconte par nos faits et par l’impact qu’ils ont eu sur les autres. J’ai bien quelques inquiétudes quant au passage vers la mort (vais-je encore souffrir ? Quelque chose pourrait-il « mal » se passer ?), mais je ne crains pas la mort elle-même parce que je sais que la vie que j’ai choisi m’a permis de changer le cours de la civilisation humaine – aussi égocentrique que cela paraisse, surtout si vous faites partie des gens qui voient les modifications corporelles comme « une nouvelle mode ». Peut-être que c’est en vain, ou désuet, de donner autant d’importance aux modifications corporelles, mais jamais il n’avait existé dans l’histoire humaine un tel niveau d’expression individuelle par le contrôle des morphologies et des décorations physiques. Le travail auquel je participais à enrichi la vie de millions d’individus pour le meilleur (et oui, pour quelques-uns ce fut pour le pire, mais je ne doute pas que le bilan global soit positif), peut-être de nombreuses vies ont même été sauvées.
Un ami m’a un jour dit que mon rôle était celui d’un « catalyseur » – que j’allumais un feu en eux qui les aidait à changer leur condition, à devenir eux-mêmes, de manière positive. Je me sens tellement chanceux d’avoir tenu ce rôle, et je veux remercier du fond du cœur tous ceux par qui cela fût possible. Et je veux croire que même en étant une importante pièce du puzzle des modifications corporelles, j’étais une plus petite pièce du puzzle d’un plus grand groupe de gens de tous les horizons, de toutes les « subcultures », têtes hautes au combat pour un idéal commun.
Je regrette parfois de n’avoir pas fini mes mémoires. J’imagine que si elles sont d’intérêt plus tard, Caitlin possède toutes mes notes pour cela, tous mes blogs, toutes mes photos et vidéos personnelles, sans parler de tous ceux qui peuvent contribuer aujourd’hui aux histoires vécues. Si elles ont une place, je sais que cela se fera. Et si non, eh bien, laissez-moi sourire d’y croire et laissez cette illusion retomber en poussière comme je le fais aujourd’hui.

Dans tous les cas, en modification corporelles, j’espère que les autres continueront cette mission. Pour un temps je pensais que BME n’avait plus de raison d’être, car sa mission première était terminée. Mais lorsque j’ai commencé à blogger à ce sujet l’an passé, il m’a paru clair qu’alors qu’il existe de nombreux sites et beaucoup de gens diffusant du média sur le sujet, très peu proposaient différents supports à la communauté, l’activisme politique, et les informations brutes que BME a toujours revendiqué. Je pense que BME peut encore amener tout ça, mais ça n’arrivera pas sans un paquet de gens de bonne volonté prêts à aider, parce qu’il est clair que le site a du mal à sortir la tête de l’eau, pour tout un tas de raisons. Pendant longtemps la communauté des modifications corporelles, alors qu’elle était profondément isolée du grand public d’une manière qui pourrait être dure à percevoir pour les plus jeunes d’entre nous, avait un incroyable sens de la solidarité – un sens qui nous mettait tous au même niveau, par lequel tous contribuaient à la voie de chacun, de la plus subtile à la plus extrême – alors que maintenant cela donne cours à la surenchère, avec des guerres d’image et de pouvoir intra-communautaires. Il fut un temps où nous travaillions ensemble, pour nous rendre meilleurs et partager nos expériences – par exemple la création des diverses bases de connaissances de BME (issues de l’Usenet FAQ) qui a mené à la précision des informations sur les modifications corporelles et leurs risques à un niveau planétaire, ainsi que les milliers de récits d’expériences personnelles écrits par les passionnés – aujourd’hui il semble que la majorité des documents sur les bodmods consiste à poster des photos, mettre de côté l’information et les récits d’expérience, réduisant tout cela à de la pornographie de bas étages pour faire jazzer les badauds.
Tous ces changements ont lentement contribué à grignoter l’âme même de la communauté modifiée, et l’a changé d’une manière désagréable. Je pense que c’est réparable malgré tout, sincèrement, et j’ai discuté avec de nombreuses personnes fabuleuses (bodmoders et passionnés) dont la passion j’en suis sur peut contribuer à l’effort de restauration. J’espère au plus haut point qu’ils continueront la lutte pour un monde meilleur. Je pense toujours que BME est l’endroit idéal pour cela grâce à son contenu inestimable et son inertie (et j’espère que Rachel acceptera l’aide qui est offert), mais ce changement doit être plus grand que BME lui-même. J’espère que chacun se fera entendre dans le bon sens – si vous connaissez quelqu’un d’intéressé, essayez et postez de l’info à ce propos (avec quelques questions en interview pourquoi pas), parlez de ce qui ne fonctionne pas et aidez les autres à s’exprimer, même si vous ne vous en sentez pas capable au départ, et aidez à retrouver ce qu’il y a de meilleur dans notre milieu.
Parfois les gens me créditent de la réussite de BME, mais la vérité est que quelque-soit le rôle de guide ou de « catalyseur » que j’ai pu tenir, il n’est rien comparé à la communauté dans son ensemble – toutes les petites contributions faites individuellement se sont additionnées en quelque chose de colossal, de magnifique. Cela doit continuer. Car si cela peut durer encore et encore, j’ai accepté que le temps est venu pour moi de me reposer. Je suis si fier de ce que nous avons accompli ensemble, je veux tellement voir toute cette entreprise continuer. Je crois dans le bien de cette communauté et à l’importance de notre contribution à l’esprit humain. Il serait si dommage, si triste, que cette mission s’arrête ici…

Mon seul vrai regret est de ne pouvoir accompagner plus longtemps ceux qui restent. Ma douleur n’est plus, et j’espère que ceux-là puissent y trouver consolation. J’aurais aimé leur donner encore, surtout à Caitlin et ma fille, j’ai la sensation qu’elles m’ont donné tellement plus que je ne leur ai donné. Caitlin a beaucoup souffert de mes années immatures, et quand finalement les choses ont pris leur place entre nous, elles nous ont été cruellement enlevées, et elle a souffert avec moi dans cette épreuve. Je lui dois plus que je ne pourrais jamais le dire ici, et je l’aime tellement.
Et ma fille est le vecteur de ma transformation en une personne mature, c’est pour elle que j’ai tenu si longtemps. Je n’ai jamais aimé quelqu’un autant qu’elle. J’aurais abandonné il y a des années déjà si l’espoir d’être avec elle n’existait pas. Cela m’amène à une dernière chose, qui pourrait sembler déplacée. J’ai dédié ma vie à construire et protéger le monde des modifications corporelles, et la liberté d’expression d’une manière plus générale. Bien qu’étant une petite partie de cette communauté qui mérite au final ses lettres de noblesse, j’aimerai croire que j’ai contribué de manière unique, et que j’ai personnellement marqué beaucoup de vies pour le meilleur, et que le monde aura changé pour cette saveur particulière de l’effort auquel j’ai participé. Bien sûr j’ai fait des erreurs et j’ai manqué quelques idéaux à cause de mes propres faiblesses, mais globalement j’ai essayé de créer un monde ou la liberté d’expression soit légitime, et où chacun puisse être celui qu’il imagine. A lutter pour réaliser ses rêves et ses passions, à trouver des voies vers l’accomplissement, à définir un sens plus juste de soi et de sa place dans le cosmos, lié d’éveil et d’honnêteté intellectuelle, prudent dans l’inconnu, et respectueux des autres. J’ai essayé d’encourager les gens à s’entraider et être bon envers les autres, surtout quand il s’agit de liberté d’expression, et j’espère avoir fait des contributions de valeur à la soi-disant condition humaine.
Si je vous ai marqué de manière positive, et que vous sentez devoir me rendre la pareille, j’espère qu’il y en a parmi vous qui seront volontaires pour contribuer au fond de charité pour aider ma fille.
La personne de confiance pour gérer cela est Caitlin, que vous pouvez joindre par email ou PayPal à caitlinjane@gmail.com

Pour finir, quelques personnes m’ont contacté dans le passé, me demandant des cendres pour des œuvres crématoires et projets de modifications corporelles (« ink rubbing », implants, et autres). Bien sur je ne serais pas offensé si vous hésitez, mais j’avoue aimer l’idée de me « survivre » dans l’art et dans la communauté, que j’ai tant aimé, d’une telle manière. Là aussi, le meilleur moyen est de contacter Caitlin et de lui demander de vous en envoyer – simplement pensez à participer aux frais de crémation.

Merci à tous ceux qui ont rendu ma vie merveilleuse. Je vous aime tous. J’aurais aimé qu’il y ait plus encore, et j’aurais aimé vous donner plus. Je suis désolé qu’il y ait tant d’inachevé, tellement encore à faire, mais je suis heureux de connaitre beaucoup de gens prêt à continuer. Dernières minutes de réflexions et quelques conseils… Saisissez chaque opportunité qui se présente et vivez votre vie pleinement. Même avec tout ce que j’ai accompli, j’aurai voulu étreindre encore tant de choses. Ne laissez pas une seule journée (bon, peut être une seule) à l’apathie, à l’oisiveté. Vivez toutes les aventures possibles, explorez toutes les rues – et méfiez-vous de celles à sens unique. Ne gâchez pas votre vie en television, à perdre l’esprit devant tant de non-sens, ou en abus de substances sans intérêt (j’en fût coupable un temps) – bien qu’il en existe des usages utiles, tant pour grandir que pour profiter. Soyez passionnés du futur, et soyez le aussi du présent. Particulièrement si vous êtes jeune, poussez vos études et vos capacités au maximum à tous les niveaux. Ne passez pas qu’un diplôme de bonne conduite, allez plus loin, un doctorat si vous le pouvez. Je sais que ce n’est pas pour tout le monde, mais pour beaucoup, et s’ouvrent alors des portes vers d’autres aventures encore. Même si vous ne pouvez pas payer de grandes écoles, il existe d’autres voies, soyez autodidacte et volontaire, continuez.
Préservez la santé de votre corps, et celle de la planète, et dépassez ses frontières. Nous avons un futur glorieux devant nous, mais n’oubliez pas que votre histoire dans ce futur peut s’arrêter à tout moment, alors donnez-vous la vie dont vous serez fier. Et bien sûr aimez et traitez votre prochain comme il le faut.

Bien que ces dernières années furent plus difficiles que je ne l’aurais imaginé, et qu’il reste tant à faire, sachez que mon aventure fut magnifique et que j’en ai savouré le moindre moment.

Longue vie à vous, qu’elle soit prospère !

Votre ami, avec le cœur, pour toujours,

Shannon Larratt (traduit par Olivier Laize)

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